महाराष्ट्राच्या माणुसकीचा विजय! सोशल मीडियाच्या अभूतपूर्व ताकदीमुळे हृदयला मिळाले नवजीवन; आता गार्गीसाठी मदतीचे आवाहन

मुंबई | Mumbai

महाराष्ट्र (Maharashtra) हे राज्य केवळ राजकीय लढाई किंवा पराक्रमासाठीच नाही, तर संकटसमयी दाखवलेल्या माणुसकीसाठीही ओळखले जाते. ‘माणुसकी अजूनही जिवंत आहे’ याचा प्रत्यय पुन्हा एकदा संपूर्ण राज्याने अनुभवला आहे. ‘स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी’ (Spinal Muscular Atrophy) या दुर्मिळ आणि प्राणघातक आजाराशी झुंजणाऱ्या हृदय अक्षय दरेकर (Hriday Darekar) या चिमुकल्याच्या उपचारासाठी लागणारा तब्बल १० कोटी रुपयांचा निधी महाराष्ट्राच्या अभूतपूर्व दातृत्वामुळे अवघ्या काही दिवसांत जमा झाला आहे.

हृदयच्या कुटुंबीयांची (Family) आर्थिक परिस्थिती बिकट असल्याने त्यांच्या आई-वडिलांनी सोशल मीडियावरून (Social Media) मदतीची आर्त हाक दिली होती. या हाकेला प्रतिसाद देत महाराष्ट्रातील सोशल मीडिया इन्फ्लुएन्सर्स, रील्सस्टार आणि नागरिकांनी एकच लाट निर्माण केली. अवघ्या ४-५ दिवसांत लोकसहभागातून तब्बल १० कोटींचे उद्दिष्ट पूर्ण झाले. हृदयच्या उपचारासाठी (Treatment) लागणार निधी पूर्ण झाल्यानंतर या अभियानात मिळालेली अतिरिक्त रक्कम आता गार्गी जाधव या दुसऱ्या बालिकेच्या उपचारासाठी वापरली जाणार आहे. तिला देखील याच आजाराने ग्रासले आहे.

दरम्यान, हृदयच्या उपचारासाठी केवळ जनतेचाच नाही, तर प्रशासनाचाही भक्कम पाठिंबा मिळाला आहे. महाराष्ट्र सरकार, शिवसेना वैद्यकीय मदत कक्ष आणि डॉ. श्रीकांत शिंदे फाउंडेशन यांनीही हृदयच्या उपचारासाठी पुढाकार घेतला आहे. राज्याचे उपमुख्यमंत्री एकनाथ शिंदे (Eknath Shinde) यांच्या मार्गदर्शनाखाली त्यांचे ओएसडी मंगेश चिवटे व त्यांच्या टीमने या प्रकरणात सातत्याने पाठपुरावा केला. हृदयला लागणारी रक्कम लोकसहभागातून पूर्ण झाल्यानंतर, त्याच्या पुढील संपूर्ण उपचाराचा आणि वैद्यकीय देखभालीचा खर्च उपमुख्यमंत्री एकनाथ शिंदे यांच्या वतीने केला जाईल, अशी ग्वाही त्यांच्याकडून देण्यात आली आहे.

१०, २०, ५० किंवा १०० रुपयांची मदतही लहान नाही!

हृदयच्या वेळी महाराष्ट्रातील प्रत्येक नागरिकाने (Citizen) त्यांच्या परीने १०, २०, ५०, १०० किंवा त्याहून अधिक रुपयांची मदत केली आहे. त्यामुळे एखाद्याच्या मदतीसाठी ही रक्कम लहान नाही हे पुन्हा एकदा सिद्ध झाले आहे. एका सामान्य कुटुंबासाठी कोटी रुपयांचा निधी उभारणे अशक्य आहे. पण जर महाराष्ट्रातील प्रत्येक नागरिकाने केवळ १०, २०, ५० किंवा १०० रुपयांचे योगदान दिले, तर हृदयसारखेच गार्गी आणि पारसलाही नवीन आयुष्य मिळू शकते.

आता गार्गी आणि पारससाठी मदतीची हाक

हृदयच्या वेळी दाखवलेली मदतीची (Help) भावना कायम ठेवत, प्रत्येकाने आपल्या परीने शक्य होईल तेवढी मदत करून गार्गी आणि पारस या दोन्ही लेकरांना नवीन जीवन मिळवून द्यावे, असे आवाहन सामाजिक माध्यमातून केले जात आहे. गार्गी जाधव ही अहिल्यानगर जिल्ह्यातील गुंडेगाव येथील रहिवासी असून, ती देखील ‘स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी’ (SMA Type 1) या अत्यंत गंभीर आजाराशी लढत आहे. तिच्या उपचारासाठी ९ कोटी रुपयांहून अधिक रकमेची आवश्यकता असून, अहिल्यानगरचे खासदार निलेश लंके यांनी सोशल मिडीयावर व्हिडीओ शेअर करत मदतीचे आवाहन केले आहे. तर पारस बागल (वय ३ वर्ष) हा सातारा जिल्ह्यातील रहिवासी असून, तो ‘SMA Type 2’ आजाराशी झुंज देत आहे. त्याच्या उपचारासाठी १ कोटी २५ लाख रुपयांची गरज असून अजूनही ६५ लाखांचा निधी कमी पडत आहे. गेल्या एका वर्षापासून त्याचे आई-वडील मदतीची प्रतीक्षा करत आहेत.

सोशल मीडियाची ताकद पुन्हा एकदा दिसली

एरव्ही रील्स, टिक्काटिपण्णी आणि व्यक्तिगत प्रसिद्धीसाठी वापरला जाणाऱ्या सोशल मीडियाची ताकद पुन्हा एकदा या चिमुकल्यांना मिळालेल्या मदतीतून दिसली आहे. या चिमुकल्यांच्या आई-वडिलांनी घरची आर्थिक परिस्थिती बिकट असल्याने फेसबुक आणि इन्स्टाग्राम या सोशल मिडिया अकाऊंटवरून मदतीची आर्त हाक दिली होती. त्याला महाराष्ट्रातील नागरिकांनी भरभरून प्रतिसाद दिला. याशिवाय सोशल मीडिया इन्फ्लुएन्सर्स, रील्सस्टार आणि काही अभिनेत्रींनी देखील त्यांच्या अकाऊंटवरून या कुटुंबाना मदतीचे आवाहन केले होते. त्यानंतर झालेल्या मदतीच्या ओघामुळे हृदयसह आता इतर दोन बालकांनाही नवजीवन मिळणार आहे. या मदतीमुळे सोशल मीडियाची ताकद पुन्हा एकदा दिसून आली आहे.

उपचार मोफत करण्याची मागणी

स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA)सारख्या गंभीर आणि दुर्मिळ आजारांवर वापरली जाणारी इंजेक्शन्स अत्यंत महागडी (सुमारे १० कोटी रुपये) असल्याने सामान्य कुटुंबांसाठी हा खर्च अशक्यप्राय आहे. त्यामुळे राज्य सरकारने आणि आरोग्यमंत्र्यांनी स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी आजारावरील उपचार पद्धती व आवश्यक औषधे पूर्णपणे मोफत करावीत, अशी भावना नागरिक व सामाजिक कार्यकर्त्यांकडून व्यक्त केली जात आहे.

स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी आजार नेमका काय आहे?

स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) हा एक दुर्धर आणि दुर्मिळ अनुवंशिक (Genetic) आजार आहे. या आजारात शरीरातील मज्जातंतू (Motor Neurons) आणि स्नायू यांच्यातील संपर्क तुटल्यामुळे स्नायू कमकुवत होतात व कालांतराने ते काम करणे बंद करतात.

आजाराची मुख्य कारणे

मानवी शरीरात SMN1 (Survival Motor Neuron 1) नावाचे जनुक (Gene) असते, जे स्नायूंच्या हालचालीसाठी आवश्यक प्रोटीन तयार करते. स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) असलेल्या रुग्णांमध्ये हे जनुक सदोष किंवा गहाळ असते. आई आणि वडील दोघेही या सदोष जनुकाचे वाहक (Carriers) असल्यास बालकाला हा आजार होण्याचा धोका असतो.

SMA चे मुख्य प्रकार

• Type 1 (गंभीर) – (वयोगट – जन्मापासून ६ महिन्यांपर्यंत) – बालकाला मान धरता येत नाही, गिळण्यास व श्वास घेण्यास त्रास होतो. हा सर्वात गंभीर प्रकार आहे.
• Type 2 (मध्यम) – (वयोगट – ६ ते १८ महिने) – मुले आधाराशिवाय बसू शकतात, पण स्वतःहून उभे राहू किंवा चालू शकत नाहीत.
• Type 3 (सौम्य) – (वयोगट – १८ महिन्यांनंतर) – मुले चालण्यास शिकतात, पण मोठे झाल्यावर चालणे किंवा पायऱ्या चढणे कठीण होते.
• Type 4 – (वयस्क) – स्नायूंची सौम्य कमकुवतपणा, आयुष्यावर फारसा विपरीत परिणाम होत नाही.

प्रमुख लक्षणे

• हात आणि पायांचे स्नायू खूप शिथिल व कमकुवत असणे.
• मान न टिकणे, बसताना किंवा उठताना त्रास होणे.
• श्वास घेण्यास आणि अन्न/दूध गिळण्यास अडचण येणे.
• फुफ्फुसाचे वारंवार संसर्ग (Pneumonia) होणे.

उपचार पद्धती

पूर्वी या आजारावर कोणताही उपचार नव्हता, परंतु आता वैद्यकीय शास्त्रातील प्रगतीमुळे अत्यंत प्रभावी जीन्स थेरपी उपलब्ध आहेत

• झोलगेन्स्मा (Zolgensma) : ही जगातली सर्वात महागडी जीन थेरपी मानली जाते (किंमत ₹१६ ते १७ कोटी). ही एकाच डोसची लस असून सदोष SMN1 जनुकाची जागा नवीन कार्यक्षम जनुक घेते.
• न्युसिनर्सेन (Spinraza) व रिस्डिप्लाम (Evrysdi) : ही औषधे शरीरात SMN प्रोटीनचे प्रमाण वाढवण्यास मदत करतात.